El día 9 de diciembre de 2004 finalizó el proceso de constitución formal del Foro Español de Pacientes (FEP) del que la aecc es miembro fundador.
En la presentación realizada con motivo de este acontecimiento, el Foro dió a conocer su estructura, objetivos y actividades, así como los resultados del estudio que ha realizado sobre el tratamiento de los principios de la Declaración de Barcelona en las leyes y normativas que afectan a los pacientes en España.
Al hilo de dichos resultados, el Foro Español de Pacientes llama la atención sobre las deficiencias existentes en la legislación vigente en nuestro país respecto a los mecanismos de participación de los pacientes en las políticas sanitarias y en el acceso a información sanitaria diferenciando ésta de la información sobre el estado de salud.
El estudio concluye lo siguiente:
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La legislación actual no contempla a los pacientes como agentes activos en el acceso a la información sobre su enfermedad y su tratamiento.
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La Ley de Autonomía del Paciente y las normativas autonómicas relativas a la información y documentación clínica cubren parcialmente el vacío que existía en cuanto a los derechos de los pacientes en esta área, si bien, aún se han de realizar avances sustanciales en cuanto a las garantías al derecho a la información sanitaria, y a la regulación de las diversas fuentes de las que procede dicha información con fin de facilitar al paciente la toma de decisiones completamente informada.
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Práctica inexistencia de regulaciones que permitan mejorar la relación médico-paciente como, por ejemplo, la formación en habilidades de comunicación de los profesionales sanitarios.
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Se constata la existencia de limitaciones en el acceso a los servicios sanitarios.
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La normativa vigente no desarrolla mecanismos para hacer efectiva la participación de los pacientes en la política sanitaria.
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Es necesario incidir en la divulgación de los derechos de los pacientes y garantizar la evaluación del cumplimiento de los mismos.
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Los Consejos de Salud y la figura del Defensor del Paciente tienen un grado de implementación y funcionamiento muy bajo en general en las diferentes Comunidades Autónomas.
Constituyen el Foro las siguientes asociaciones:
Asociación Española Contra el Cáncer
Federación de Diabáticos Españoles
Federación Española de Enfermedades Raras
Fundación Española del Corazón
Fundación Hipercolesterolemia Familiar
Liga Reumatológica Española
Para más información: www.webpacientes.org