El pasado día 11 de diciembre de 2007 se firmó el convenio de colaboración entre la Fundación Científica de la aecc y la Universidad de Valencia - Estudi general (UVEG) para el soporte de este Registro (RNTI). ( Ver nota de prensa )
A pesar de los grandes avances terapéuticos, el cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad en la infancia y la adolescencia1, a partir del primer año de vida. En España, actualmente, cada día muere por cáncer un niño o un adolescente. Los niños y adolescentes curados de cáncer son cada vez más abundantes, representa ya el 75% delos afectados por la enfermedad, aunque con frecuencia, presentan secuelas que requieren atención médica, a veces,de por vida.
En la imposibilidad actual de una prevención primaria o secundaria del cáncer infantil, la lucha contra esta enfermedad reside en la tarea diagnóstica y terapéutica. El fin de los estudios y trabajos del RNTI es evaluar la efectividad con que la capacidad diagnóstica y terapéutica de la oncología llega a los niños afectos de cáncer en las distintas poblaciones; identificar diferencias entre poblaciones así como, esclarecer las razones de estas diferencias.
El Registro Nacional de Tumores Infantiles (RNTI-SEOP) es más que un registro. La misión del Registro es realizar investigación epidemiológica que contribuya a la mejora de la asistencia a los niños afectos de cáncer en España, al conocimiento del cáncer infantil en nuestro país y al estudio de las causas de esta patología. Concretamente es un grupo de investigación en cáncer infantil, cuyos principales objetivos son:
- Estudios de supervivencia. Dirigidos fundamentalmente a evaluar los resultados globales de la asistencia al cáncer infantil en España y sus progresos en el tiempo, y a comparar los resultados de la asistencia en España con los de otros países de nuestro entorno. Los estudio de supervivencia se complementan con estudios de cobertura asistencial y vigilancia de la protocolización.Esto es muy importante para la estandarización de los tratamientos. Gracias al Registro , los oncólogos pediatras están al día de los resultados de otros oncólogos en el tratamiento de los mismos tipos de tumores y pueden optimizar la terapia a seguir.
- Estudios de la incidencia del cáncer infantil, de sus diferencias entre áreas geográficas y con Europay de su evolución en el tiempo. Estimación de las necesidades asistenciales
- Estudio de las causas del cáncer en la infancia.- Actualmente, las causas del cáncer infantil son, en general, desconocidas.
La Junta Provincial de la aecc de Madrid es la colaboración indispensable para este proyecto, gestionado a través de la Fundación Científica. El sentido de esta colaboración es dar un soporte económico esencial a los recursos humanos y materiales básicos del Registro, permitiendo así una continuidad de su actividad investigadora. Como se expone en la Memoria Económica, la financiación es de 50.000 € anuales, durante tres años. (150.000 euros en total) Esta cantidad equivale aproximadamente a un 55% del coste medio anual global del Registro.